⑴ 原发性肝癌病理分类有几种
原发性肝癌根据它的大体病理类型可以分巨款型肝癌和小肝癌。小肝癌直径一般小于两公分。而对大肝癌的话又可以分为巨款型肝癌和肝癌，巨款型大指的是患者肝脏水平值连续大于总数值多少倍。
对于原发性肝癌，根据它的病理类型有可以分为肝细胞癌和胆管细胞癌，但是具体是哪一种病理类型比较好。而是跟它的分期以及术后的病理有着很大的关系，如果术后有淋巴结转移的，那考虑恶性可能性比较大，但如果只考虑前因引起的则考虑恶性的比较低。
肝癌的病理类型很多，原发性肝癌啦细胞分可分为肝细胞型肝癌，胆管细胞型肝癌以及混合型肝癌等。建议进行系统的治疗，能够有效延长生命周期，提高生存质量，建议去正规医院及时就诊，避免错过治疗最佳时机。增加死亡率，积极配合医生治疗。
原发性肝癌没有绝对的分类，因为原发性肝癌就是不明原因引起的肝脏肿瘤，主要还是根据甲胎蛋白检测的结果综合分析，如果要进行相关分类有以下几个，首先乙肝病毒感染引起的，第2个方面就是烟酒刺激，第3个方面就是自身免疫性的肝损害导致的原发性肝癌。
患者的体质和心态、病情都有关系的，在选择合适的治疗方法后，患者的心理因素对疾病的治疗也是有影响的，建议家属和患者多沟通，正确认识疾病，了解治疗经过和在治疗过程中可能会出现的一些反应，多看一些积极的成功的病例。树立战胜疾病的信心。在肿瘤的治疗中，中医肿瘤专家张明建议结合中药不但具有抑制癌细胞增殖、抑制致癌活性，诱发、诱导癌细胞分化凋亡，抗肿瘤侵袭和转移，逆转肿瘤耐药性的抗癌、防癌作用，还可以提高化疗的效果、克服化疗的毒副作用，增强机体免疫机能。
根据原发性肝癌发生的来源不同，从病理上原发性肝癌分成三种类型：一肝细胞性肝癌；二胆管细胞性肝癌；三混合细胞性肝癌。由肝细胞恶变而来的肝癌形态上与肝细胞类似叫做肝细胞性肝癌；由肝内小胆管上皮细胞恶变而来的肝癌形态上与胆管上皮细胞类似叫做胆管细胞性肝癌；还有一种类型的肝癌细胞，即不像肝细胞性肝癌也不像胆管细胞性肝癌，或者两种成分都存在叫混合细胞性肝癌。无论是肝细胞性肝癌、胆管细胞性肝癌还是混合细胞性肝癌它们都叫原发性肝癌，因此在临床治疗肝癌一定要做病理活检，根据病理情况才能够治疗肝细胞肝癌胆管细胞性肝癌。
⑵ 石河子二医院电话号码
新疆石河子二医院是石河子大学医学院第一附属医院。
医院联系电话：0993—2858573。
医院传真：0993—2850400。
新疆石河子二医院坐落在石河子市东区，东临国家级石河子经济技术开发区，西临石河子大学医学院，北临石河子大学中心区。
始建于1949年，是全国农垦系统最大的一所集医疗、教学、科研、预防、保健、康复、急救为一体的综合性“三级甲等医院”、“全国百院”、“全国百姓放心医院”，是兵团卫生系统医疗、教学、科研的中心。
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作为兵团及自治区范围内最重要的医疗、教学、科研以及卫生人才培养基地之一，医院，近，，设32个临床科室，20个临床教研室，11个医技科室，门诊部及其它辅助业务科室。
是兵团肝胆外科中心、兵团关节镜中心、兵团内窥镜中心、以及兵团心脏介入起搏诊疗中心、肿瘤放射治疗中心，自治区护理质量控制中心和自治区病理质量控制中心。
医院交通便利、环境优美。连续多年被当地人民政府授予红旗卫生单位、绿化先进单位和“花园式单位”。医院继续保持了石河子市“花园式单位”和“红旗卫生单位”的称号，并被评为“自治区绿化模范单位”。
为给患者创造满意的就诊环境，医院先后投资近两千万元建成了设施先进、布局合理的门诊大楼，其规模设施占居疆内领先地位，技术先进，设备优良，功能齐全，为患者提供了一个舒适、便捷的就医空间。
参考资料来源：石河子大学医学院第一附属医院-医院电话
⑶ 我国约有2000万罕见病患者，罕见病的治愈率高吗
每年二月的最后一天，为国际罕见病日。所谓罕见病，是指发病率低、极少见的一类疾病的统称。但罕见病并不罕见。济南第十四个国际罕见病日活动今天在济南市妇幼保健院启动，活动期间将开展科普讲座、义诊等系列活动。
”护理分会的成立，是罕见病护理的理念首次在国内被提出，也我们在罕见病防治领域的又一项创新举措。“国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会委员、山东第一医科大学(山东省医学科学院)常务副书记韩金祥在讲话中这样评论。据介绍，过去一年，山东省罕见病防治和保障工作取得了显著的成绩，在省卫健委及各医疗机构的支持下，发挥山东省罕见病例信息登记日常管理、组织罕见病诊疗和登记培训等职能。山东省罕见病诊疗协作网运转顺利，罕见病注册登记工作有序开展，登记数量和水平显著提高，连续开展系列罕见病登记和诊疗知识的培训。
国家的医疗保障、省市的医疗政策也在不断改善，都在减轻罕见病患者用药负担
。而在药学会的角度，我们也在继续加强罕见病宣传的相关工作，协助建立罕见病的诊治中心。同时关注罕见病的药物供应保障，让罕见病患者能实现更好地就医、用药。
⑷ 天津血液病医院的治疗中心
白血病诊疗中心
白血病诊疗中心是以收治各类急性白血病、慢性粒细胞白血病及其他骨髓增殖性疾病为主的科室。分为两个病区，共有治疗床位90余张(其中千级层流隔离病床15张；普通病房有单人间，2人间，3人间)。有主任医师3人，副主任医师1人，主治医师6人。护理部人员30余人，其中副主任护师1人，主管护师3人。白血病诊疗中心以白血病的发病机制、化学治疗、预后因素分析等为主要研究对象，是全国白血病化疗的领头羊。在这里进行了新的急性粒细胞白血病亚型-M2b的鉴定及其特征研究；二十世纪八十年代即率先完成了国产化疗药高三尖杉酯碱(HHT)+阿糖胞苷(HA方案)与国际一线急性髓系白血病(AML)化疗方案柔红霉素+阿糖胞苷(DA)的比较，确立了HA方案在国内AML化疗中一线方案的地位。在此基础上，探讨了以HA为基础的三药联合化疗方案(HAD，HAM，HAA和HAE)治疗AML的疗效观察，制定了一套系统的治疗方案，并取得了可喜的效果。统计分析近12年共243例原发、初治AML患者的疗效：完全缓解(CR)率达76.5%；完全缓解患者中位无病生存期(DFS)为29.6(0.5-153)个月，3年DFS率为46.2%，5年DFS率为43.1%。243例患者中位总生存(OS)为18.6(0.5-154)个月，3年OS率为37.7%，5年OS率为32.7%。根据染色体核型结果将184例患者分为好、中、差三组，三组的CR率、中位DFS及OS分别为：好核型组95.8%、87个月、89个月，中等核型组80%、13个月、19个月，差核型组43.8%、0.5个月、11个月。三组的3年DFS率、5年DFS率分别为：好核型组62.1%、58.5%，中等核型组35.4%、33.7%，差核型组18.8%、18.8%。三组的3年OS率、5年OS率分别为：好核型组61.4%、57.9%，中等核型组35.7%、32.3%，差核型组18.8%、18.8%。为适应国情、民情，在上述总结的基础上，探讨了AML缓解后合理的治疗周期。近来在上述经验的基础上又对AML的整套治疗方案进行了进一步改进和完善，根据染色体核型进行分组治疗、强调大剂量化疗的应用，以期降低难治耐药病例的发生、缩短治疗周期、提高长期生存率。本中心也是在国内最早开展难治耐药白血病研究的单位，国内首例CSA逆转耐药的临床研究在这里完成。最近对难治耐药AML的治疗又开展了以FLAG、MAC、AAC方案为主的治疗探讨，并取得了初步的疗效。另外，还总结了许多很有价值的白血病治疗观察的经验：比如急性白血病诱导化疗期间常规骨髓穿刺的意义，杂合性急性白血病的治疗体会，如何预防化疗药物对血管的损伤等等。
这些宝贵的治疗经验均在国内得到不同程度的推广，解决了许多国内血液学界困惑的问题。成人急性淋巴细胞白血病(ALL)一直是困扰国内血液学界的一个难题，疗效欠佳。白血病中心在总结既往经验的基础上，参考国际上的治疗制定了一套完整的、适合我国国情的治疗方案，并在临床实践中不断修改完善(形成了IH2003方案)。统计分析近10年来的149例患者，诱导治疗总完全缓解(CR)率为93.7%。中位无病生存(DFS)为13(1～97)个月，中位OS为17.5(1～97)个月。3年、5年DFS分别达34.1%、20.3%；OS分别为44.2%、36.5%。针对预后很差的Ph(BCR/ABL)阳性病例，(无骨髓来源的患者)采用联合化疗与格列卫或干扰素联合应用的治疗方法，提高了CR率，延长了生存期。白血病诊疗中心拥有一支责任心强、技术精湛、经验丰富的护理队伍，坚持以患者为中心开展工作，开展了PICC、植入式输液港等新技术，十分重视业务学习，加强了生活护理，保证了临床治疗的顺利进行。白血病诊疗中心是国家重点学科点和国家肿瘤药物临床药理基地的重要组成部分、博士点。为与国际接轨，先后率先开展了急性白血病的FAB分型，MICM分型及WHO分型诊断。主编或参与编写了多部血液学专著。完成了安吖啶，甲异靛，去甲氧柔红霉素，培门冬酰氨酶，复方黄黛片等多种药物的临床试验，参与了AMN107等药物的国际多中心临床试验研究，取得了许多宝贵的经验，为这些药物在我国的推广应用作出了重要贡献。
在临床工作取得成绩的同时，中心十分重视基础研究及基础研究的临床应用。开展了药代动力学研究和急性白血病的体外药敏实验、微量残留白血病研究、白血病癌基因及白血病干细胞研究等。
中心既有经验丰富，学术造诣很深的老专家；还有临床经验丰富，留学回国的中青年业务骨干及富有朝气，勤学好问的博士生，硕士生，年轻医师队伍。同时我们还有一支专业护理经验丰富，技术娴熟，服务态度良好的护理队伍。我们愿意为国内外的白血病及其他血液病患者提供一流的医疗，护理服务。
贫血诊疗中心
贫血诊疗中心主要开展红细胞系统疾病的发病机制、诊断治疗新技术、新策略的研究，收治各种类型的骨髓造血衰竭综合征，先天性和获得性溶血性贫血、红细胞增多症、伴有贫血的各种血液系统疑难病症以及主要表现为贫血的各种内科疾病。
贫血诊疗中心下设两个病区，现共有病床数103张，其中普通病床81张，千基层流病床20张，百级层流病床2张。每年接待来自全国各地住院患者约1000余人，病床使用率在95%以上。贫血的诊断与鉴别诊断规范、准确，久负盛誉，重型再生障碍性贫血的疗效一直居国内领先地位，采用抗胸腺细胞球蛋白治疗有效率高达70%以上，近年更是在国内率先探索开展了大剂量环磷酰胺治疗重型再障的新方法，初治患者获得80%左右疗效，且未发现严重毒副反应，使不少经费困难患者得到救治。千级层流病房的使用，降低了感染发生率，从而减低了总体治疗费用。在溶血性疾病方面，诊治了多种常见及罕见的先天或获得性溶血性贫血，如P5’N缺乏症、热不稳定异形红细胞增多症等，使很多诊断不清或误诊的患者得到了合理的诊治。在骨髓增生异常综合征、骨髓纤维化等难治性血液系统疾病方面，该中心及时了解国内外医疗动态，掌握新药、新疗法，力求达到最好疗效。中心在血液系统的各种疑难杂症的诊断上更是首屈一指，曾诊断了多种国内外少见的一些疾病如先天性红细胞生成不良性贫血、表现为溶血性贫血的抗磷脂综合征、大颗粒淋巴细胞白血病、血栓性血小板减少性紫癜、NK/T细胞淋巴瘤/白血病等，使辗转于众多医院而未确诊的患者明确了诊断。
贫血治疗中心有一支医技高超、医德高尚的临床医疗团队，共有医护人员75人，医师20人，护理人员55人。高级技术职称4人，中级技术职称15人，初级技术职称56人。医师队伍中具有博士学位者7人，硕士学位7人，硕士研究生导师2人，在读硕士研究生15 人。护理队伍具有大专及大专以上学历者占全体护理人员的90 %以上。科室成员多人获得“诚信个人”称号，科室本身也被评为“诚信科室”、院校级“精神文明先进集体”、天津市市级“青年文明号”等。
中心承担着“重症再生障碍性贫血造血干细胞生物学特性的研究”、“慢性再生障碍性贫血辨证分型以及细胞分子生物学物质基础相关性研究” “增进造血干细胞体内迁移及造血重建能力的可行性移植策略研究”、“人造血干细胞体内归巢能力源间差异性研究”等研究项目，对贫血性疾病的发病机理进行深入研究，探讨新的治疗方法和策略。
造血干细胞移植中心
造血干细胞移植中心研究以研究提高造血干细胞移植治疗各类血液病疗效为目的，开展研究适用于不同类型疾病患者的最佳预处理方案、疾病复发的有效预测手段及有效预防方案、异基因造血干细胞移植后急慢性移植物病的发病机理及急慢性移植物病发生的有效预测方法与治疗方法、研究有效造血干细胞移植后侵袭性曲霉菌病防治方法、研究自体移植物体外净化的有效方法。
造血干细胞移植中心下设两个病区，普通床位72张，百级层流病床12张，千级层流病床12张。收治急、慢性白血病、重型再生障碍性贫血、骨髓增生异常综合征、骨髓增殖性疾病及各类血液病疑难杂症患者。
造血干细胞移植中心成立于上世纪80年代，在国内率先开展了自体骨髓移植治疗急性白血病，并对经典预处理方案全身放疗+环磷酰胺，马利兰+环磷酰胺进行了系统的研究，证明国人同样适合采用国际标准剂量预处理方案进行移植前预处理。此外，在异基因造血干细胞移植、自体造血干细胞移植、半倍体相合造血干细胞移植及血液病等领域取得了令人瞩目的成就，各型急、慢性白血病、重型再生障碍性贫血、淋巴瘤、多发性骨髓瘤、骨髓增生异常综合征等常见血液病患者移植的长期无病生存率达到国际先进水平，部分达到国际领先水平。
开展了HLA匹配同胞供者异基因造血干细胞移植、无关供者造血干细胞移植、半倍体造血干细胞移植、脐带血造血干细胞移植、自体造血干细胞移植、半身交替照射治疗，治疗急、慢性白血病、重型再生障碍性贫血、阵发性睡眠性血红蛋白尿、淋巴瘤、多发性骨髓瘤、骨髓增生异常综合征等血液病患者。到2007年8月，已移植各类血液病患者532例。HLA匹配同胞供者异基因造血干细胞移植治疗慢性期慢性粒细胞白血病长期无病生存率达80%，HLA匹配同胞供者异基因造血干细胞移植治疗首次缓解期急性髓细胞白血病、急性淋巴细胞白血病长期无病生存率达60%-65%；HLA匹配同胞供者异基因造血干细胞移植治疗骨髓增生异常综合征长期无病生存率达47%；HLA匹配同胞供者异基因造血干细胞移植治疗重型再生障碍性贫血患者长期无病生存率达81%；自体造血干细胞移植治疗首次缓解期急性非淋巴细胞白血病长期无病生存率达55%，自体造血干细胞移植治疗首次缓解期急性淋巴细胞白血病长期无病生存率达60%；半身交替放疗治疗首次完全缓解期急性淋巴细胞白血病长期无病生存率达42%。
造血干细胞移植中心拥有一支技术责任心强、技术精湛、经验丰富医疗队伍，医护人员82人，其中主任医师3人，副主任医师2人，主治医师6人、住院医生15人，博士学位9人，硕士学位6人，副主任护士2人，医护技人员近70人，博士研究生导师1人，硕士研究生导师1人，在读博士研究生9名，在读硕士研究生4名。
医务人员坚持以患者为中心，努力改善患者就医环境，以提高服务质量，提高疗效，保证医疗安全为宗旨。同时积极配合天津市红十字会开展捐献造血干细胞宣传活动，协助天津市红十字会为志愿捐献者采集移植所用的造血干细胞，移植中心30多名医护技人员积极报名参加登记捐献造血干细胞。
造血干细胞移植中心开展对造血干细胞移植物进行体外净化处理研究，先后采用单克隆抗体、INW2等体外净化处理、CD34阳性细胞分选等方法，净化处理造血干细胞移植物，研究合适的预处理方案、移植前强烈巩固强化治疗、移植后的维持化疗与免疫治疗，使急性白血病自体移植疗效达到国际领先水平。此外，对异基因造血干细胞移植后移植物抗宿主病发病高危因素、预测指标、有效预防与治疗方案；白血病移植后复发的危险因素、残留病的检测、有效治疗移植后早期复发的方案；移植后侵袭性真菌感染、间质性肺炎、肝静脉闭塞病等并发症的有效防治策略进行了系统的研究，取得了良好的效果。目前承担着“间充质干细胞和造血干细胞对损伤心肌的修复作用”、“同种反应NK细胞在异基因造血干细胞移植中作用研究”、“异基因造血干细胞移植后侵袭性曲霉菌病危险因素及防治策略研究”。
血栓止血诊疗中心
血栓止血诊疗中心主要开展血栓性疾病和出血性疾病治疗新策略、巨核细胞与血小板的生理病理学特征以及血管新生的调控机制研究。
血栓止血中心病床46张。收治各种遗传性和后天获得性出血性疾病，并接诊全国各地转诊的各种罕少见疑难重症。
中心拥有主任医师2名，主治医师2名，住院医师4名；护理人员13名，博士生导师1人名，在读博士研究生10名，硕士研究生5名。
血栓止血中心是世界血友病联盟的国家成员单位(中国)的执行部门，是中国血友病诊疗中心协作网的组长单位。在血友病的防治方面，负责组织翻译了血友病宣教手册共4册以及世界血友病联盟医学顾问Dr. Peter Jones的Living with haemophilia等科普书籍，免费向血友病患者发放。作为组长单位，在世界血友病联盟的资助下，具体负责组织实施了全国血友病的登记注册工作，现正顺利进行。
血栓止血中心在国际上首先发现了中国人凝血因子IX基因中具有较高杂合率的两个基因多态性位点。在国际上首次发现慢性ITP患者血清瘦素水平高于正常人，慢性ITP患者CD8+T细胞存在Tc1极化现象，并可能是由于GATA-3下调所致，上述结果已在国外SCI收录刊物上发表。目前承担着“DNA甲基化在慢性ITP发病中的作用”、“表观遗传学因素与ITP的关系”、“表观遗传学因素在慢性ITP发病中的作用”、“特发性血小板减少性紫癜的精确诊断和定向干预”、“Bayer Hemophilia Award (Clinical scholarship award，2007)”、“内皮祖细胞数量减少及功能失调与动脉粥样硬化发生关系的研究”“减毒沙门氏杆菌为基因载体口服治疗血友病B的基础研究”、“中国人群的易栓症调查”、NNHF grant：Improve the diagnosis, treatment and awareness of hemophilia in China through screening and ecation. (2007.1-2009.12)等研究项目。
血液病急救中心
血液病急救中心是诊断和抢救血液学相关急、危、重患者的重要场所，其主要任务是对生命垂危的患者进行综合救治。
血液病急救中心拥有较先进的全自动分析心电图、多参数心电监护仪、呼吸机、除颤器、洗胃机、手术包、各种穿刺引流、各种包扎及搬运所用的担架及吸氧、吸引设备。现有急诊抢救室一间，留观病床16张。开展血液内科疾病(红细胞疾病、白细胞疾病、出凝血疾病等)的急诊诊治、危重病人的抢救、急诊病人留院观察及所有门急诊病人的成分血输注、抗感染治疗、小剂量化疗、鞘内注射等治疗。
血液病急救中心拥有一支责任心强、技术精湛、经验丰富医疗队伍，主任医师2人，主治医师3名，高年资住院医师4名，副主任护师1人，主管护师4人，护师9人，护士1人组成。医护人员均接受过正规的急救知识培训，有着丰富的临床血液学急诊救治经验，诊断准确，反应快速，措施果断。是一支吃苦耐劳、团结合作的团队。
骨髓增生异常综合征（MDS）诊疗中心
骨髓增生异常综合征诊疗中心以骨髓增生异常综合症、骨髓增殖性疾病、急性髓系白血病等髓系恶性肿瘤的诊治新策略为主攻方向。
病区设病床49张，其中千级层流隔离病床10张。在骨髓增生异常综合征、骨髓增殖性疾病、急性髓系白血病等髓系恶性疾病的诊断治疗方面达到国际先进水平。中心有主任医师2名，副主任医师1名，主治医师3名，住院医师6名，护理人员19名，博士研究生导师1名，在读博士研究生4名，硕士研究生7名。
本中心率先在国内开展骨髓增生异常综合征的WHO分型诊断和按国际预后积分系统进行个体化治疗，中心提出的环孢霉素联合反应停治疗低危组骨髓增生异常综合征的方案已在全国推广使用。中心提出的伴i(17)(q10)、t(1;3)(p36;q21)和der(1;7)(q10;p10)的骨髓增生异常综合征为独立的临床病理遗传学病种已基本得到国际同行的认可。
在国内首次报道了8p11综合征、外周血呈周期性波动的慢性嗜酸粒细胞白血病等罕见骨髓增殖性疾病。对慢性嗜酸粒细胞白血病/高嗜酸粒细胞综合征的临床和基因改变等实验室特征进行了系统研究，在国内率先开展格列卫治疗慢性嗜酸粒细胞白血病，并对其疗效机制进行了深入研究。
在国内首次提出急性髓系白血病诱导治疗期间白血病细胞比例是其独立的预后指标，可据此调整治疗方案。报道了国内首个系统治疗急性早幼粒细胞白血病的临床系列，5年无病生存率82%，达国际水平。
对髓系肿瘤的遗传易感基因进行了系统研究，证实骨髓增生异常综合征、慢性粒细胞白血病和急性髓细胞细胞的遗传易感背景不同。在国内最先开展药物基因组学指导个体化治疗，此策略可进一步提高临床疗效，减少临床药物不良反应，节约医疗费用。
淋巴瘤诊疗中心
淋巴瘤诊疗中心是以恶性淋巴瘤、多发性骨髓瘤、成人急性淋巴细胞白血病和慢性淋巴细胞白血病等恶性淋巴细胞增殖性疾病(WHO2001年分类统称为淋巴瘤)的诊断、治疗和研究中心。开展恶性淋巴瘤发病机制、病理学诊断、临床诊断、临床治疗技术的研究。
中心下设两个病区，即常规治疗病区和强化治疗及移植病区。中心开放床位为72张，其中常规治疗病区床位46张，强化及移植病区床位26张，包括百级层流病床5张，千级层流病床5张。收治恶性淋巴瘤、多发性骨髓瘤、成人急性淋巴细胞白血病和慢性淋巴细胞白血病等恶性淋巴细胞增殖性疾病患者。
恶性淋巴瘤(ML)：根据患者的病理类型、分期、预后评分等设计规范化基础上的个体化治疗策略和方案，进行包括常规化疗、免疫化疗、强烈化疗以及自体或异基因造血干细胞移植的综合治疗。近年来我们报告了国内最大系列(150余例)侵犯骨髓的高危晚期侵袭性非何杰金淋巴瘤(NHL)的治疗研究，采用CD20单抗联合强化治疗(免疫化疗)或自体造血干细胞移植治疗B细胞NHL患者的预期5上无病生存达到65%以上，对于预后很差的T细胞NHL采用强烈化疗诱导后自体造血干细胞移植患者的5年无病生存也达到40%以上。
多发性骨髓瘤(MM)：目前我中心已成为国内规模最大、诊疗水平最高的多发性骨髓瘤诊疗中心之一，诊断和治疗水平已达到国际先进水平。自2003年起将自体造血干细胞移植作为年龄≤60岁患者的一线治疗的一部分，设计了BDHMM03方案进行前瞻性临床研究。目前，初治MM诱导治疗缓解率(≥部分缓解)达到80%以上，其中完全或接近完全缓解率(≥nCR)达到40%以上，而自体造血干细胞移植患者的完全缓解率则达到60%以上。该中心2003年后诊治的MM的中位生存期已超过42月，较2002年时的27个月显著提高，已达到国际同期先进水平。
成人急性淋巴细胞白血病(ALL)：成人急性淋巴细胞白血病治疗是淋巴瘤中心的传统优势领域。通过十几年的研究，探索出了一套完整的规范诱导缓解、早期序惯强化治疗巩固后进行自体或异基因造血干细胞移植，结合系统的脑膜白血病防治及移植后维持/免疫治疗的成人ALL整体治疗策略及方案，完成整体治疗的患者5年无白血病生存(LFS)达到60.5%±12.5%。这是国内迄今最系统的一套治疗成人ALL的方案，疗效处于国内领先水平，达到国际先进水平。
慢性淋巴细胞血病(CLL)：中心最近对我院1980年至2006年诊治的近400例CLL进行了随访分析，报告了国内最大系列的CLL病例，发现了我国CLL的一些临床及生物学特征，为进一步开展CLL的基础和临床研究奠定了很好的基础。
该中心拥有一支高素质的医疗队伍，医生20余人，其中主任医师2人，副主任医师3人，主治医师5人，住院医师10-12人，70%以上医生具有硕士及博士学历；护士队伍有30余人，其中主管护师6人，70%以上护士具有大专及本科学历；实验室研究及技术人员3人。博士研究生导师1人，在读博士研究生8名，在读硕士研究生6名。
中心作为血液病医院整体护理的示范科室，在建立血液病患者的整体护理模式上做出了许多开创性的工作，获得了患者、医院、天津市护理协会和上级领导的一致好评。中心积极开展精神文明建设和创建“青年文明号”活动， 2005年获得共青团中央和卫生部授予全国“青年文明号”。
淋巴瘤诊疗中心目前承担着“脐带血造血干细胞移植关键技术研究”、“-caterin在恶性血液病中的表达及意义”、“多发性骨髓瘤细胞及分子遗传学及其预后分层意义”等项目研究，同时开展：伊马替尼(格列卫)治疗Ph+急性淋巴细胞白血病、硼替佐米(万珂)联合自体造血干细胞移植、利妥昔单抗(美罗华)联合化疗或造血干细胞移植治疗B细胞非何杰金淋巴瘤等多项临床研究。
儿童血液病诊疗中心
儿童血液病诊疗中心以各种儿童血液病的发病机制、诊断、治疗等为主要研究内容，根据不同儿童血液病病种制定出系统性诊疗方案，并遵循循证医学的原则进行定期的修订与完善。
儿童血液病诊疗中心下设两个病区，共有治疗床位80余张，其中千级层流隔离病床6张，收治各种儿童血液病，包括各种儿童急性白血病、儿童骨髓衰竭性疾病等。
儿童血液病诊疗中心开展如下研究：
1.儿童急性白血病的髓外浸润特点研究研究发现儿童急性淋巴细胞白血病(ALL)初诊者髓外浸润中以纵隔浸润最多见,并多见于T - ALL患儿。儿童急性髓系白血病初诊时的髓外浸润常见部位为CNS、皮肤、眼部、胸膜等,多发生于伴有t (8 ;21)染色体异常的M2、M4和M5型患儿。初诊时CNS浸润AML比ALL常见,中位年龄12岁,男性高白细胞者多发,发生CNS浸润最常见的是伴有t (8 ;21)异常的M2患儿。治疗中髓外复发主要在ALL患儿的CNSL ,发病率14. 5 %。这一结果提示儿童少年急性白血病髓外浸润多见于T- ALL及伴有t (8 ;21)染色体异常的M2患儿,与预后不良有关。为这些类型白血病患儿早期强化治疗、减少髓外复发、提高无病生存率提供了理论依据。
2.儿童急性淋巴细胞白血病的细胞遗传学研究 应用常规核型分析(CCA) 、双色间期荧光原位杂交( I2FISH)和RT2PCR技术,对ALL患儿骨髓或外周血有核细胞进行t (12;21)和TEL2AML1融合基因检测结果发现t (12;21)染色体异常是我国儿童ALL最常见的染色体易位。为非T细胞系免疫表型,以普通型ALL为主,多伴TEL等位基因丢失,临床表现和近期疗效与其他非T细胞系儿童ALL无显著差异。具有与国外报道不同的患儿特征：发病年龄偏大,m血小板计数和IgH重排率低,核型多为正常。通过对儿童Ph染色体阳性ALL(Ph+ cALL)和成人Ph染色体阳性ALL(Ph+ aALL)的对比分析首次得出Ph染色体阳性的儿童和成人ALL具有相似的生物学特征，CD34表达在成人组与整体患者组预后影响的差异可间接反映出Ph+ aALL和cALL预后相关因素差异的结论。
3.儿童急性白血病的临床疗效
在细胞形态学、免疫学、细胞遗传学和分子生物学(MICM)工作基础上，开展了儿童ALL的危险分组治疗，总的完全缓解率达95%以上，标危组3年EFS和OS分别为91.5%和84.5%；高危组3年EFS和OS分别为55.6%和73.9%，与国际上报道的结果相当。对儿童急性髓系白血病根据细胞遗传学异常进行分组治疗。对伴有t(15;17)易位的(低危组)AML采用降低毒性的强化(单用蒽环类药物)治疗，总治疗期12个月，5年累计复发率16%，治疗失败的主要原因为伴白细胞增高和凝血异常导致的早期死亡；5年累计EFS、DFS和OS分别为72.3%、85.0%和85.8%，总的治疗费用明显降低，生存质量显著；对伴有t(8;21)易位的(中危组)AML采用早期强化治疗, 4年EFS、DFS和OS分别为(25.9 ±9.6)% 、(28.4 ±10.4)%和 (37.9 ±10.3)%。上述资料是有关儿童髓系白血病的研究的较大病例数的研究，这些工作的结果达到了国际报道的最好水平。
此外，中心还开展了重型再生障碍性贫血的ATG联合免疫治疗，有效率达80%。多年来诊治多例疑难儿童血液病，如CDA(儿童红细胞增生异常性贫血)、儿童肝脾γδT细胞淋巴瘤等。
儿童血液病中心拥有一支具备儿科和血液科专业知识的国内一流的高素质医疗团队。主任医师1人，副主任医师2人，主治医师4人，住院医师10人，硕士学位6人。博士导师1人。护理队伍28人。在读博士研究生2人，在读硕士研究生3人。
目前承担着“儿童急性淋巴细胞白血病预后的比较蛋白质组分析”“儿童血液病诊断、规范性治疗及预后评估研究”等科研课题。
⑸ 胰头癌二期可以治愈吗
发病原因 胰腺有内分泌和外分泌两种功能，也就有内分泌和外分泌两种细胞。这两种细胞都会发生癌变，来源自内分泌细胞的癌，叫神经内分泌癌，就是苹果公司总裁乔布斯得的那种癌，比较少见，多数情况下恶性程度比较低，病程比较长，治疗方式与常见的胰腺癌也有所不同。来自外分泌细胞的癌，就是我们常说的胰腺癌，是一种恶性程度比较高的肿瘤。多发生于中老年人，发达国家发病率高于发展中国家。随着我国生活水平的提高和饮食结构的改变，近年来胰腺癌的发病率呈现上升的趋势，并且有年轻化的倾向。 发病原因关于胰腺癌的致病因素，目前可以说还不明确，但随着研究的进行，大家还是有了一些倾向性的看法，比如慢性胰腺炎、糖尿病的人群中发生胰腺癌的比例比正常人群高一些。但糖尿病与胰腺癌的关系，孰因孰果，目前还有争议。因为确实有些胰腺癌病人，在早期是以糖尿病的形式表现出来的。 生活习惯、饮食结构方面，唯一得到共识的是吸烟，烟民患胰腺癌的风险是不吸烟者的3倍以上。其他方面，比如所谓的“三高”饮食，即高蛋白、高脂肪、高热量食品会对胰腺癌的发生起到一些不好的影响，这里面典型的例子就是意大利的男高音歌唱家帕瓦罗蒂和香港的艺人沈殿霞。[1] 高危人群高危人群是流行病学调查以及预防工作的重点。但目前胰腺癌高危人群的定义还没有达成共识，而且由于近年来发病情况的变化，比如发病人群的年轻化趋势，使得一些传统上认为的高危人群范围应该扩大。50岁以上，长期吸烟、饮酒，有“三高”饮食习惯，以及慢性胰腺炎等传统上认为的高危人群应该高度重视，但这些人群以外者并不意味着可以高枕无忧。如果出现以下情况，应该警惕：第一，腰背部疼痛，消化不良，甚至出现黄疸；第二，非糖尿病患者出现的血糖异常升高，或反复发作的胰腺炎；第三，短期内不明原因的体重明显下降。有上述症状者，应该到专科医院重点检查。 这里要着重强调的是，检查最好是在大的专科医院并由有经验的医生进行。由于检查医生的技术、经验以及设备等原因导致有问题没能及时发现而延误诊治的情况并不罕见。 临床表现多数恶性肿瘤有一个共同的特点，即早期的临床表现往往不典型。对于胰腺癌来说，大多数患者的主要症状是上腹部不舒服。有些病人可能会出现消化不良，食欲不好，或者一段时间内不明原因地出现体重明显下降。部分病人会有疼痛，疼痛与否和肿瘤的位置以及大小有关系，这种疼痛可能是腹痛，也可能是腰背部痛。另外，部分病人会出现黄疸，黄疸更多见于壶腹部和胆管下段肿瘤。但需要指出的是，黄疸的出现并不意味着肿瘤到了晚期，有些情况下正是由于黄疸才使得肿瘤得以较早期的发现。1990到2000年，我国做了一个八省两市14家三甲医院的统计。2340例胰腺癌患者的临床资料表明，胰腺癌的首发症状中，黄疸和腹痛最为常见，后面依次是消瘦、上腹饱胀、腰背疼痛、乏力，个别还有发烧的。 从解剖结构上，胰腺可分为胰头、胰体和胰尾。胰头和胰体之间的部分称作胰颈。胰头的肿瘤由于靠近胆总管下段，更容易出现由于胆道梗阻造成的黄疸。胰腺体尾部的肿瘤靠近身体的左侧，和脾邻近，很少发生黄疸。所以有黄疸应该及早就医，没有黄疸也不能疏忽。 诊断鉴别1、超声检查： 腹部超声是胰腺癌普查和诊断的首选方法。其特点是操作简便、无损伤、无放射性、可多轴面观察，并能较好地显示胰腺内部结构、胆道有无梗阻及梗阻部位。超声的局限性是视野小，容易受胃、肠道内气体以及体型的影响。同时还应强调，超声受检查医生的水平、经验、观念以及所用设备的影响较大，有一定的主观性，必要时要结合增强CT、磁共振（MRI）以及化验检查等综合考虑。 2、CT： CT是目前检查胰腺最佳的无创性影像检查方法，主要用于胰腺癌的诊断和分期。平扫可大致显示病灶的大小、部位，但不能准确定性诊断，也不利于显示肿瘤与周围结构的关系。增强扫描则能够较好地显示胰腺肿物的大小、部位、形态、内部结构及与周围结构的关系。CT能够较准确地判断有无肝转移及肿大淋巴结。 PET-CT检查是近年来肿瘤诊疗领域中应用渐广的一种手段，可以较为准确的评估病变的性质及范围，对恶性肿瘤的分期诊断和恰当治疗方案的选择有较高的价值。但费用较高且多数情况下属自费检查项目，是限制其应用的一大瓶颈。 3、磁共振成像（MRI）及磁共振胰胆管成像（MRCP）检查： 目前不作为诊断胰腺癌的首选方法，但当患者对CT增强造影剂过敏时，可进行MRI扫描以代替增强CT进行诊断和临床分期；另外，当有些病变难以定性时，可在CT检查的基础上加做MRI检查以补充CT影像的不足。MRCP对确定胆道有无梗阻及梗阻部位、梗阻原因具有明显优势，且与内镜下的逆行胰胆管造影（ERCP）、经肝穿刺胆管造影（PTC）等有创检查手段相比，安全性高。 4、血液生化免疫学检查： （1）、生化检查： 早期无特异性血生化改变，肿瘤阻塞胆管可引起血胆红素升高，伴有谷丙转氨酶（ALT）、谷草转氨酶（AST）等酶学改变。胰腺癌患者中有40%会出现出现血糖升高和糖耐量异常。 （2）、血液肿瘤标志物检查： 胰腺癌血清中CEA、CA19-9等肿瘤标志物可能升高，但这种改变并不绝对。 5、穿刺病理学检查： 在体表超声或超声内镜的引导下，对病变部位行穿刺活检，取得的标本做组织病理学或细胞学检查，可有助于确定胰腺癌的诊断。但针吸检查阴性，并不能完全否定恶性的诊断，还需结合影像、化验等检查来综合考虑，必要时可能需要重复穿刺。在此需要强调的是，准备接受手术治疗的患者，术前并不要求一定有针吸病理学的诊断。 疾病治疗胰腺癌的治疗主要包括手术、放疗、化疗以及介入治疗等。胰腺癌的治疗强调综合治疗及多学科协作，对每一个病例需采取个体化处理的原则，根据不同患者的身体状况、肿瘤部位、侵及范围、有无黄疸、肝肾及心肺功能状况，有计划、合理的综合应用现有的诊疗手段，以期取得治疗效果的最佳化和对身体损伤的最小化。 胰腺癌早期缺乏明显症状，大多数病例确诊时已失去根治性手术的机会。外科治疗需要针对不同病期和肿瘤病灶局部侵犯的程度，采取不同的手术方式。手术治疗(1)、术前准备 如果有重度黄疸及肝功能异常，又不能及时接受手术者，可先做胆道引流，降低黄疸及改善肝功能。过去多先行胆囊造瘘术，然后再行二期手术，现在可以先行经皮经肝胆道穿刺引流术（PTCD），根据肝功能等的改善情况，限期行根治性手术。对于每天引流胆汁量较大者，应鼓励患者分次喝下引流出的胆汁，并辅以高营养饮食，以更好地改善营养状况，为进一步治疗做准备。 (2)、手术方式 a.根治性手术 依据肿瘤部位的不同，大致可分为胰十二指肠切除术、胰体尾切除术及全胰切除术。总体来讲，胰腺手术都属于较大型手术，对手术医生的技术水平、经验，以及手术前后的处理等要求较高。可能的情况下，应在胰腺手术量较大的医院进行。 b.合并血管切除的胰腺癌手术 过去认为，肿瘤侵犯门静脉和肠系膜上静脉是手术切除禁忌，导致手术切除率较低。近年来，随着术前、术后处理的加强和手术技术的提高，此种情况已不再成为手术切除的禁忌证，可通过血管切除及重建达到完整切除肿瘤的目的。这些患者的手术治疗效果，与血管没有受累的患者相同。 c.不能切除的胰腺癌的手术疗法 由于肿瘤或者身体原因而不适于根治性手术切除的患者，适当的外科干预可能会对延长患者的生存及改善生存质量起到明显的效果。这种情况下，常见的外科干预措施包括胃肠吻合术、胆肠吻合术等。应当强调的是，随着医学的发展，管道支架技术应用日趋广泛，单纯由于胆道梗阻而开腹行姑息性胆肠吻合术者较前已明显减少。药物治疗（1）、化学治疗 化学治疗的目的是延长生存期、改善生活质量及提高手术等其他治疗的效果，包括手术后的辅助化疗以及针对未接受根治性治疗患者的姑息化疗。近年来，在一些大的胰腺中心，术前以改善手术治疗效果或提高手术切除率为目的的新辅助化疗也有较多的应用。 对于胰腺癌，常用化疗药物为吉西他滨或替吉奥（S1）为主的方案，如吉西他滨单药，或与5-Fu、替吉奥、奥沙利铂等联合应用。 辅助化疗注意事项：胰腺癌的辅助化疗应当在根治术1月左右后开始；辅助化疗前准备包括腹部盆腔增强CT扫描，胸部正侧位片，外周血常规、肝肾功能、心电图及肿瘤标志物CEA，CA19-9等。化疗中应及时观察并处理化疗相关不良反应。 （2）、靶向药物治疗 随着对胰腺癌相关基因、信号通路的研究，靶向治疗已成为治疗胰腺癌新的方法。目前报道的可用于胰腺癌的靶向药物主要有埃洛替尼、西妥昔单抗、贝伐单抗等，但疗效远不尽人意，仍然需要进一步探索。 （3）、中医药治疗 中医中药治疗对于促进肿瘤病人术后康复、对放化疗减毒增效、减轻晚期肿瘤痛苦、改善生存质量、延长生存等均有一定作用和优势。需要特别指出的是，对于较早期的能通过根治性手术获得治愈机会的患者，千万不要由于单纯采用中医药治疗而贻误病情。在确定最终治疗方案前，多方咨询有经验的医生，总结归纳各方面的意见，根据个人的情况慎重选择，是非常重要的。 放射治疗放射治疗主要用于不可手术的局部进展期胰腺癌的综合治疗、术后肿瘤残存或复发病例的综合治疗，以及晚期胰腺癌的姑息减症治疗。近年来，术前以改善手术治疗效果或提高手术切除率为目的的新辅助放疗也有较多的应用。生物治疗生物治疗包括细胞因子治疗、生物反应调节剂、细胞过激免疫治疗、肿瘤疫苗、基因治疗等。目前大多数生物治疗仍处于实验研究阶段。支持治疗支持治疗的目的是减轻症状，提高生活质量。 （1）、控制疼痛 疼痛是胰腺癌最常见的症状之一。根据WHO疼痛控制三阶梯原则给药，在给药过程中注意及时处理口服止痛药物的不良反应如恶心呕吐、便秘、头晕头痛等。在大的肿瘤中心都有疼痛治疗科，那里的医生可以提供专业的止痛帮助。 （2）、改善恶液质 可用甲羟孕酮或甲地孕酮以改善食欲，注意营养支持，及时发现和纠正肝肾功能不全和水、电解质紊乱。对于营养吸收障碍患者给予要素饮食，对于不能进食患者可给予肠外营养支持治疗。治疗进展胰腺癌的治疗，近年来在外科手术以及综合治疗方面的进展还是很大的。在我国，北京、上海、广州等大城市治疗胰腺癌的水平已经接近国际先进水平。迄今为止，外科手术仍然是最有可能为胰腺癌带来治愈希望的治疗手段。但是只有外科是不够的，综合治疗必不可少。近年来，胰腺癌的化疗、靶向治疗以及放疗等领域也有很大的进展，一些新药和新的治疗方式不断涌现，给患者带来了新的希望，使得这种肿瘤的治愈率、总生存率明显改提高，生活质量也大有改善。 治疗方面最大的进展在于治疗模式的转变，即现在更强调多学科合作在治疗中的地位。总的趋势是治疗方案越来越合理，越来越人性化、个体化。在最大限度地提高疗效的同时，更多地关注患者的生活质量。多学科合作可以有效打破学科之间的壁垒，充分发挥各学科优势，有利于制定更加合理的治疗方案。英文有一个词组缩写，叫MDT。M是多的意思，D是学科的意思，T是团队的意思。由各个相关学科组成的医学专家团队来治疗某一个疾病，优势不是显而易见吗？[2][3] 疾病预后与其他一些常见的恶性肿瘤相比，如乳腺癌、甲状腺癌以及结直肠癌，胰腺癌的治疗效果确实差一些。但随着医疗水平的提高、外科手术的进步以及新药物的出现，总的治疗效果已经有了明显的提高。在一些大的胰腺中心，接受根治性手术患者的5年生存率已超过20%，长期生存者越来越多，而且生存质量较前明显改善。 疾病预防每个人都应该关注自己的健康，30岁以上者至少要坚持每年一次的例行体检。一旦出现腹胀、腹痛、发热，甚至有糖尿病、胰腺炎、体重下降等症状，应该马上去专科医院检查。争取早期发现，早期治疗。此外，应该努力戒掉不良生活方式，提倡健康的饮食习惯和身体锻炼，保持积极乐观的心态，这些都能明显降低包括胰腺癌在内的多种肿瘤性及非肿瘤性疾病的发生。
⑹ 心脏先天性预激综合症是怎样的病症
预激综合症
预激是一种房室传导的异常现象，冲动经附加通道下传，提早兴奋心室的一部分或全部，引起部分心室肌提前激动。有预激现象者称为预激综合征（pre-excitation syndrome）或WPW（Wolf-Parkinson-White）综合征，常合并室上性阵发性心动过速发作。预激是一种较少见的心律失常，诊断主要靠心电图。
病因
是正常房室传导系统以外的先天性房室附加通道（简称旁路）存在。患者大多无器质性心脏病。也见于某些先天性和后天性心脏病，如三尖瓣下移、梗阻型心肌病等。 电生理研究证明，旁路的传导速度快，心房冲动部分经旁路快速下传，提前到达旁路的心室端，激动邻近心肌，从而造成心室提前激动和改变心室肌正常兴奋顺序，其结果是心电图上QRS波群畸形，起始部分有预激波（δ波）。心房冲动的其余部分可沿正常途径下传，与旁路引起的心室激动合并形成心室融合波。心室融合波的形态由正常与旁路的不应期长短决定。正常通路不应期长，或冲动大部沿旁路传导，则QRS畸形明显；旁路不应期长，则心室融合波接近正常。 预激综合征患者房室间存在两条传导通路，容易发生折返和折返性心动过速。心动过速发作时大多经旁路逆传而沿正常通道下传，因而心动过速的QRS波群形态正常；偶见冲动经旁路下传而沿正常通道逆传、造成心动过速时QRS波群呈预激状。预激患者也可有房颤或房扑发作，这种发作大多由冲动逆传、在心房易损期抵达心房所致。房扑和房颤时，冲动在交接处组织内的隐匿传导，促使冲动大部或全部经旁路传至心室。心室率极快、QRS波群畸形的房扑或房颤，有时可发展为室颤。 旁路的单向阻滞（大多为下传阻滞）可使心电图无预激表现，但有室上性心动过速反复发作；电生理研究可证实旁路参与心动过速的折返。旁路的Ⅱ度传导阻滞可导致心电图上预激表现间歇出现。 已知的旁路有下列几种，同一患者可有多种旁路：①房室旁道（Kent束）。大多位于左、右两侧房室沟或间隔旁，连接心房肌和心室肌；②房结旁道（James通路）。为心房与房室结下部或房室束的通道，可能为后结间束部分纤维所形成；③结室、束室连接（Mahaim纤维）。为连接房室结远端或房室束或束支近端与室间隔的通路。三者中以房室旁道最常见。
临床表现
单纯预激并无症状。并发室上性心动过速与一般室上性心动过速相似。并发房扑或房颤者，心室率多在200次／min左右，除心悸等不适外尚可发生休克、心力衰竭甚至突然死亡。心室率极快如300次／min时，听诊心音可仅为心电图上心室率的一半，提示半数心室激动不能产生有效的机械收缩。
诊断
除上述心电图特征外，心电向量图可作为诊断依据，其特征是各个面上QRS环起始部分运行缓慢成一直线，持续可达0．08秒，以后突然转向并以正常速度继续运行。QRS环运行时间可超过0．12秒。希司束电图和体表或心外膜标测（mapping）有助于鉴别各型预激和进行旁路的定位，在确诊旁道是否参与心动过速折返环方面起重要作用。 心电图上预激图形应与束支传导阻滞，心室肥大或心肌梗塞鉴别，PR间期缩短和预激波的存在可确诊为预激。加速的心室自主心律与窦性心律呈干扰性房室分离时（尤其当心室率与窦性的心率相似时），可有短阵PR间期缩短、QRS波群宽大畸形的心电图表现，酷似间歇性预激；但长记录常可显示PR间期不固定和房室分离，不难与预激鉴别。 预激并发室上性心动过速时，QRS波群常不增宽，但发作中止后除隐匿性预激外均有特征性心电图改变，预激并发房颤或房扑时，QRS波群常增宽，应与室性心动过速相鉴别，参见"异位性心动过速"段。
治疗
预激本身不需特殊治疗。并发室上性心动过速时，治疗同一般室上性心动过速。并发房颤或房扑时，如心室率快且伴循环障碍者，宜尽快采用同步直流电复律。利多卡因、普鲁卡因胺、普罗帕酮与胺碘酮减慢旁路的传导，可使心室率减慢或使房颤和房扑转复为窦性心律。洋地黄加速旁路传导，维拉帕米和普萘洛尔减慢房室结内传导，都可能使心室率明显增快，甚至发展成室颤，因而不宜使用。如室上性心动过速或房颤、房扑发作频繁，宜应用上述抗心律失常药物长期口服预防发作。药物不能控制、电生理检查确定旁路不应期短或旁路不应期于快速心房调搏时缩短、或房颤发作时心室率达200次／min左右者，有定位后用电、射频、激光或冷冻法消融，或手术切断旁路，预防发作的适应证。
⑺ 鸟面综合征能活多大
鸟面综合征是额面骨发育不全及耳聋综合征，常由于胚胎七到八周以前第1，2腮弓发育异常所致的畸形引起的。相对来说，预后还是比较严重的，但是具体的存活时间还是要根据发病时间，病程情况，以及诊治的手段等等。所以建议还是要咨询一下医生，根据实际情况进行判断。
鸟面综合征是在胚胎期出现了病变，这种病变会导致胎儿出现畸形的情况，属于遗传性疾病，发病率也是比较高的，需要胎儿在发育阶段进行检查，发现胎儿存在鸟面综合征的时候，可以采用引产的方法进行处理，避免畸形儿的出生。
(7)罕见病诊疗协作网上市公司扩展阅读：
注意事项：
国家卫健委发布《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》，明确将建立畅通完善的协作机制，对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊，提高我国罕见病综合诊断能力，逐步实现罕见病早发现，早诊断，能治疗，能管理的目标，并公布了首批324家医院作为协作医院。
罕见病是基础疾病的极端表现。针对这些极端少数病例的研究，将有助于提高对人类疾病机理的认识，有助于发现潜在的新型治疗方法。罕见病研究具有超过疾病本身的意义，针对罕见病人的药物临床试验，未来都有可能为常见病治疗提供思路。